□楚天都市报极目新闻记者 郑晶晶 通讯员 张梦石 谯玲玲 实习生 朱冠东

从卧床不起到行动如常，从因病忐忑求子到迎来新的生命……在武汉市第一医院（武汉市中西医结合医院），众多重症肌无力患者正通过中西医协同诊疗模式重启有力人生。

重症肌无力是一种神经-肌肉接头传递功能障碍的自身免疫性疾病，数据显示，我国重症肌无力的发病率约为0.68/10万人，属罕见病范畴。武汉市第一医院神经内科副主任、重症肌无力诊疗中心主任罗利俊带领团队深耕该领域十余年，通过中西医协同与全病程管理，已帮助全国近500例患者走向康复，其中近九成实现“双达标”。

从卧床不起到行动如常

“原以为要一辈子躺在床上，没想到又能下地干活了！”近日，69岁的恩施患者王婆婆（化姓）复查时，紧握罗利俊主任的手激动致谢。

几年前，王婆婆仅劳作时易乏力，休息后便可缓解。后来，她出现四肢无力、喝水呛咳、吞咽困难等，在当地医院被诊断为“脑梗死”，但治疗无效，后辗转来到武汉市第一医院，罗利俊主任高度怀疑为重症肌无力。经检查，王婆婆被确诊，且已处于肌无力危象前期。团队为她制定了个体化中西医协同诊疗方案：西医予糖皮质激素联合免疫抑制剂，快速控制免疫紊乱；中医则依据其“脾肾亏虚”的辨证特点，运用“健脾益肾举陷汤”进行施治，以达到健脾益肾、补中益气、减毒增效的协同作用。经规范治疗，症状明显缓解。

婆婆康复出院后，定期门诊随访。科室将她纳入“重症肌无力关爱群”，实施线上线下一体化的慢病管理。如今，她的症状已基本完全缓解，无明显药物不良反应，泼尼松剂量已减到5毫克每天维持，还能下地劳作。她感慨，自己仿佛获得了“重生”。

从忐忑求子到喜迎新生

在重症肌无力患者群体中，不乏正处于育龄期的年轻女性。30岁的胡女士（化姓）在罗利俊主任团队帮助下，不仅病情长期稳定控制，更迎来了健康的宝宝。

五年前，胡女士被确诊为中度全身型重症肌无力，经过系统初始治疗后，症状得到缓解，此后坚持规律复诊。2022年初，她步入婚姻殿堂后，专程找到罗主任咨询备孕相关方案。

罗利俊主任团队经全面评估，精准调整了治疗方案：停用了有致畸风险的药物，并将其它必需药物调整至最小安全剂量，完善了甲状腺功能等相关检查，待所有条件达标后才支持其启动计划。2023年春，胡女士成功怀孕。团队定期监测肌力变化与药物反应，通过电话、微信实时跟进，给予饮食作息指导与心理疏导。2023年12月，胡女士进入预产期，罗主任团队提前联合医院产科、麻醉科、新生儿科进行多学科会诊，制定了详细预案。

在多学科的严密守护下，胡女士诞下一名健康男婴。产后第三天，她突发重症肌无力危象，应急预案立即启动，胡女士被迅速转入神经内科，经及时抢救转危为安，她感慨道：“没有罗主任团队的全程守护，就没有我和宝宝的今天。”

从歧路彷徨到达标人生

罗利俊主任介绍，“重症肌无力”只要早期诊断、规范治疗，绝大多数患者都有望实现“双达标”（即最小临床症状、治疗相关不良反应≤1级或泼尼松剂量为 5~10毫克每天），重归正常生活。

该院神经内科重症肌无力诊疗中心深耕十余年，创新建立起一套成熟的中西医协同诊疗模式，累计为全国超500例患者提供了诊疗服务，服务网络辐射至湖北、湖南、河南、安徽等。该模式充分发挥中西医结合优势：西医诊疗严格遵循规范指南，使用激素、免疫抑制剂、生物靶向制剂等控制病情进展；中医则强调辨证论治、适时介入，针对患者常见的肝肾亏虚、脾胃虚弱等证型，以“健脾益肾举陷汤”为基础进行加减，以减少西药不良反应，减毒增效、固本培元。中心还建立完善的多学科联合诊疗（MDT）体系与全流程管理模式。据不完全统计，在该中心接受规范管理的患者，近九成实现“双达标”，这一数据显著优于全国80%的平均水平。

罗利俊主任提醒，若出现眼皮下垂、视物重影，或四肢无力、抬头困难、说话含糊、吞咽困难、饮水呛咳等症状，且具有“晨轻暮重”特点，需及时前往设有神经免疫亚专科的正规医院就诊。