□楚天都市报极目新闻记者 刘迅 通讯员 高琛琛 张璟祎

因为体内缺乏丙种球蛋白，患“X连锁先天性无丙种球蛋白血症”的孩子容易反复生病，需定期补充丙种球蛋白以维持生命。今年1月1日起，随着新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》的实施，湖北罕见病患儿的用药保障力度进一步扩大，通过开辟门诊购药“绿色通道”，药费负担减轻约60%，目前已有不少患儿受益。

男孩频频生病

被确诊为罕见病

7岁男童君君（化名）是家中二宝，他的出生让一家人欣喜不已。可从4个月起，他总是频繁生病，只要一出门，回来就得病一场，像“玻璃人”似的，抵抗力很差，老往医院跑。直到2岁时因为肺炎住院，才被确诊为“X连锁先天性无丙种球蛋白血症（XLA）”，需终身注射丙球补充“免疫力”。

武汉儿童医院风湿免疫科主任医师丁艳介绍道：“X连锁先天性无丙种球蛋白血症”是一种罕见的先天免疫缺陷病，这类患儿因体内血清免疫球蛋白水平低或缺失，无法抵御外界病菌的侵袭，很容易因反复感染出现肺炎、败血症等危险状况。只要定期、足量补充丙种球蛋白，他们就能像正常孩子一样生活。

好在经过规范治疗，君君逐渐回归正常生活。可随着他的成长，身体对丙种球蛋白的需求量不断增大，一家人的经济压力越来越大。若无法定期、足量注射，孩子随时可能面临反复感染，严重时甚至威胁生命。

开辟绿色通道

湖北省患儿受益

“湖北省、武汉市医保部门一直密切关注罕见病患儿的用药保障情况，医院也不断为孩子们争取，希望能通过政策的支持，减轻罕见病患儿家庭的经济压力。”武汉儿童医院医保办主任谢滨骏介绍，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》于今年1月1日起在湖北实施，在多方努力下，针对罕见病XLA患儿开通了“绿色通道”，患儿在门诊维持治疗注射丙球可以按比例报销。

记者了解到，患儿家长可凭武汉儿童医院风湿免疫科开具的鉴定评估单和电子处方，到医保指定药店购买药品，按医保乙类价格报销后，药店将药品冷链配送至医院，患儿可前往武汉儿童医院风湿免疫科日间诊疗中心注射。

张女士算了一笔账：在药店自购丙球每瓶需要自费约560元，君君目前体重40公斤，每月需注射6瓶丙球，需要药费3360元；走“绿色通道”后，可按政策报销60%，每月节省2000多元，每年可省下2.4万元，大大减轻家庭经济负担，同时保障医疗安全。

据统计，湖北省患有XLA的患儿约有百余人，仅在武汉儿童医院风湿免疫科接受定期治疗的就有8人，最小的六七岁，最大的18岁，他们都将受益。张女士说：“在国家的帮助和支持下，我们的孩子也能健康成长。”