□楚天都市报极目新闻记者 刘迅 通讯员 高琛琛 摄影：楚天都市报极目新闻记者 王永胜
都说儿科医生不好当，尤其是面对隐匿性强的疾病，诊疗越发棘手。从医23年，武汉儿童医院肾病内科主任、主任医师王筱雯擅长从蛛丝马迹中发现隐藏的肾脏疾病，揪出幕后“真凶”，守护患儿一步步勇敢闯关。患儿家长们都说，这位眼里有光的儿科专家，会看病、能“疗心”，给众多患儿家庭带来希望。
由湖北省卫健委指导、楚天都市报·极目新闻主办的“2023寻访魅力医生”大型公益活动正在火热进行中，不少患者向极目新闻推荐这位“会发光”的儿科专家。
1
她是儿科“侦探”
抽丝剥茧揪出疾病元凶
和成人专科不同，儿科通常又被称为“哑科”，患儿往往说不清自己到底哪里不舒服。而且孩子承受能力弱、病情变化快，诸多不稳定因素让儿科医生备感压力。
做了23年小儿肾内科医生，王筱雯每天面对的“敌人”隐匿性很强。她在每一次的诊疗中如同“侦探”一般，层层深入、逐一排除，揪出疾病背后的“元凶”，为一个个疑难肾病患儿撑起生命的蓝天。
9岁男孩乐乐（化名）曾是王筱雯的患者，几年前他因血尿被送到武汉儿童医院。王筱雯还记得，查房时她先给乐乐查体，这看似常规的操作，却发现了不对劲：乐乐的脚趾发育异常，屁股上有潜毛窦；再观察他的面容，高弯眉、睫毛长而浓密、睑裂细长、下眼睑外翻，像化了妆的“花旦”。妈妈逢人就夸孩子长得像个“洋娃娃”，很漂亮。
王筱雯凭经验判断，这些表征极可能和遗传疾病有关。果然，基因检测证实了她的推测：乐乐被确诊为“歌舞伎综合征”。“这是一种罕见病，和基因变异有关。”王筱雯告诉极目新闻记者。血尿只是诸多合并症中的一种，如果只根据表象进行诊断，不仔细查体，很容易忽视这些蛛丝马迹，从而错过关键信息。其实，乐乐还出现了骨骼发育异常、皮纹皱褶等，但一直没有引起重视。
病房里，3岁的可可（化名）总是反复发烧，除了血象异常外，一直没找到病因，被送到武汉儿童医院。医生建议做个尿检，没想到“尿白细胞”一项有三个“+”。王筱雯“顺藤摸瓜”，确诊可可是膀胱输尿管反流，由于输尿管关闭不完全，尿液从膀胱反流，细菌随着反流上行，引起泌尿系反复感染，最终导致其肾脏形成瘢痕，肾功能受到影响。目前，可可正在接受针对性治疗。
“这些疾病隐匿，往往容易误诊。我们面对孩子，问诊必须谨慎再谨慎。”王筱雯说。正是这份医者初心，王筱雯和团队带着来自全国各地的疑难肾病患儿们勇敢闯关。
2
施展“温柔魔法” 医患双向奔赴共战病魔
“乖乖，来，医生阿姨来看看……你真棒……”“今天怎么心情不好啊？一会儿咱们到活动室玩你喜欢的玩具好吗……”12月1日，王筱雯带着年轻医生查房，在她“温柔魔法”的攻势下，小患儿们乖乖配合检查、全程不哭不闹。
一位患儿家长说，王筱雯说话轻声细语，暖心的话语不仅安抚了孩子的情绪，也稳定了家长焦躁的心。
39岁的汪先生（化姓）还记得，去年5月，他8岁的二女儿突然右侧肚子疼。他以为是阑尾炎，把女儿送到武汉儿童医院。检查发现，孩子肌酐值很高，且严重贫血，当晚就进了重症监护病房，最后被确诊为慢性肾病，且处于肾衰竭期。得知结果，汪先生夫妇都蒙了，他的妻子天天以泪洗面，一周瘦了七八斤。
“孩子病了，你们难受很正常。但已经这样了，做父母的要坚强起来。如果你们都垮了，孩子是不是更没指望了？”王筱雯对汪先生夫妇说。经过积极救治，孩子的各项指标渐渐趋于正常，精神状态逐步好转。
汪先生告诉记者，王筱雯经常用通俗易懂的语言，向家长解释病情；因为他的女儿病情进展快，表现不太典型，王筱雯多次连线国内外权威专家会诊，并第一时间与家长沟通。渐渐地，王筱雯和团队一起，带着汪先生一家走出阴霾。女儿康复出院后，汪先生夫妇给医护们写了一封感谢信，用十个“忘不了”，一一致谢武汉儿童医院肾病内科的医护们。
这封信，王筱雯一直珍藏着。她说，这是医患之间的一场“双向奔赴”。
这样的患儿家属，在临床上还有很多。在他们面前，王筱雯是医生，是用心的倾听者，也是疗愈的慰藉者。一位患遗传疾病的患儿家长说：“每次带娃复查，我都要找王主任聊一聊。她就像有一股魔力，帮我卸下内心的负重，让我更坚定地陪着孩子走下去。”
“情绪比疾病本身更需要被照顾。”王筱雯感慨。作为医者，除了治病，还要引导家长积极面对现实。每当收到患儿家长的温暖回馈，她觉得从医路上并不孤单，这份职业更加神圣、更有意义。
3
“医”路上有大爱 守护患儿迎来崭新人生
在武汉儿童医院肾病内科，每年新增10多例需要做腹膜透析的患儿。在等待肾源的过程中，他们需要长期进行腹膜透析治疗。“看似健康的孩子，突然查出身患重病，加上一台透析仪要10多万元，家长面临着心理及经济的双重压力。”王筱雯说。
如何帮助家境不好的小患儿坚持治疗？王筱雯想办法联系爱心企业、爱心基金给予帮助。2021年，公益项目“新梦想美好明天”定向捐赠了5台便携式自动腹膜透析机，免费提供给经济困难的尿毒症患儿使用。2年来，这批腹透机先后为数十位患儿提供服务。今年，王筱雯和团队又收到该爱心项目捐赠的8台腹膜透析机。
一名9岁的尿毒症男孩，因为家庭条件有限，经申请后带着免费的腹透机出院，晚上由家长操作，进行居家腹膜透析治疗，白天正常上学。现在他面色红润，性格活泼，成绩也不错，令王筱雯十分欣慰。
“当医生很幸福。由于你的救治，改变了患者的人生轨迹，这份职业成就感远超辛苦的付出。”王筱雯说。为了让更多孩子得到精准诊断、精细治疗，她带领团队始终走在科研攻关的前沿。武汉儿童医院肾病内科牵头成立了儿童肾脏疾病研究室，开展儿童肾脏疾病的基础研究，每周与上海复旦大学儿科医院等国内一流诊疗中心连线讨论病情，全面提升业务水平。
此外，武汉儿童医院还成立了大数据库，将在产前筛查发现的泌尿系发育异常的宝宝纳入跟踪随访，肾病内科在孩子出现症状前开始定期监测，分析并制定最合适的诊治策略，做到早发现、早干预。
深知疾病的特点，王筱雯和团队通过下基层义诊、拍短视频等方式，不遗余力地宣传健康科普知识，呼吁将儿童尿检纳入日常体检。“肾脏出现问题，早期没有任何症状，想要及时发现，最简单的方法就是尿检。尿液分析可以为肾脏疾病提供重要信号，建议小朋友们每年至少做一次常规尿检。”王筱雯说。可喜的是，越来越多家长开始重视尿检，主动将其纳入孩子的日常检查中。
