□楚天都市报极目新闻记者 徐颖 通讯员 孙琳

曾参加过《青年中国说》《一刻TALKS》节目，被称为“嫁给公益的女孩”，纪慈恩是一位资深的临终关怀社会工作者、死亡教育者、儿童福利院康复师。她在过去漫长的七年中，面对了养女真真的去世，为了治愈这种伤痛，她选择完成女儿的遗愿清单。

患有先天性心脏病的真真一直向往远方，却无法到达，纪慈恩代替她去了这些地方，并将心灵感受凝聚成《真真 带着女儿的遗愿去旅行》（以下称《真真》）。《真真》是一本游记，也是一个女孩的一生，和一位母亲的重生。

11月28日，在杭州，由《萱草花》《remember me》《天亮了》三首关于死亡、离别和爱的歌，拉开了《真真》一书的新书分享会，纪慈恩也通过网络连线接受了全国媒体采访。

希望这本书最终

带给大家的力量多于悲伤

问：新书发布会上准备了给真真的生日蛋糕，为什么以这样的方式来开启分享会？

纪慈恩：在七年前的11月23日，我和真真面对了一个选择，是继续插着管子维持几天，还是选择停了呼吸机，马上离开。我让真真自己为自己做选择，她两个都没有选，而是拽了一下主刀医生的衣服，在本子上歪歪扭扭地写了一行字：“请让我活到18岁。”

真真在她的生命之中，一直很强调18岁，觉得活到18岁就够了。我和她都不是贪婪的人，她只是想活到18岁，但是她走的时候，离18岁还有40天。所以18岁一直都是我心里面的一个创伤，连我也忍不住去埋怨老天，说我们都这么努力地活着，你连这40天都不给。所以真真18岁这个夙愿就一直是我这七年不敢去触碰的地方，今天借由这样一个仪式，让这件事完成了。

问：可以分享一下《真真》这本书的创作缘起吗？

纪慈恩：真真从小在福利院长大。她两三岁的时候就明白，她见到的人都是义务地来养育她，即便是后来她跟我回家，她也没有“我的”概念。她认为一切都是别人给她的，赋予她的，所以她心里面一直都有一个回报的梦，但她的身体条件决定她是没有能力付诸行动地去回报。

最后，这个梦变成了她遗愿清单里的一条：回报养育她的社会。我把她的人生经历写成一本书，希望这本书有生命感，给很多人带来力量。死亡永远不会是一件快乐的事情，我相信这本书最终带给大家的力量多于悲伤。对于无论是正身患重症，还是正在陪伴重症的孩子、亲属的读者，如果看到这本书得到了力量，那就是真真的遗愿完成了。

前言我大概写了二十遍，我一直不想写得太沉重，因为真真不是一个太沉重的人，她生前也谈到过死亡的问题，说是“换个地方睡觉”。

我现在过着理想的生活

就是因为养育了真真

问：你和真真沟通过完成遗愿这件事吗？她的遗愿清单是怎么整理而来的？

纪慈恩：在手术之前两个月左右，我觉得她有点悲观。那时候，她听到别人说“等你病好以后”就很愤怒。“病好以后”，这是她一个遥远的梦，这辈子都实现不了的梦。就像我们不能对肿瘤病人说：祝你早日康复，尤其现在大部分患者都是晚期病人，这是往人家伤口上撒盐。所以，当有人给真真编织这种幻象的时候，她就很愤怒。

我就是在那个时候邀请真真，我没有说病好以后，我说如果手术成功以后，你想去做什么？我和她一起写下了遗愿清单。她写的时候说，“如果我以后死了，你也可以替我完成”。

所以，我在这一趟旅途中，有一个最大的改观就是，如果不是因为真真要我养育她，我可能永远都不会来到这些地方，过现在的生活，可能就是当一个普普通通的志愿者。我现在过着理想的生活，就是因为养育了真真。

真真给我带来的最重要的意义，也许就是她引我走向了一种不同的人生。她一直说她自己是我的负担，在她去世之前，一共做了五次手术，每次都是超过八小时的大型手术。我给她花的钱和民政局给她花的钱，都是很大的费用，她一直觉得自己是世界的负担，她来到世界没有给世界带来任何益处。如果能回到七年前的今天，我特别想告诉她，你给我带来了这样的意义，远不止是负担。

问：真真是你从福利院领养的孩子，那时你还很年轻，决定做真真的妈妈，是什么样的缘分，又是怎么下的决心？

纪慈恩：当时是真真在福利院“寻找母亲”，不是找生母，而是为自己找一个妈妈。她在心里考查所有的人，看是不是她理想的那个妈妈。当我作为志愿者进入福利院，在我们认识的第一年，她从来不跟我讲话，她在观察我。大概是一年以后，她“审核通过”了，我们建立了非常深刻的感情。于是，她想尽各种办法跟我走，比如不好好上学，天天逃学，把福利院院长的车爆个胎，去民政局捣乱等等，各种办法。后来相关部门实在没有办法了，来问我：怎么解决？我们才有了后面的故事，我其实是被动的。

你现在问我说，那个年龄的你就已经决定好当一个妈妈，能承担福利院一个有先天性疾病的孩子的养育吗？我想就算我100岁了，也不敢说我能够做到。我当时没有深思熟虑，也没有想那么多。我当时的预设是：反正先过着再说。很多事情，恰恰是因为没有想好，你才能有所作为，如果想得太清楚，这个事就干不了了。

人肯定有遗憾

那就松弛一点吧

问：真真这样的孩子，你在教育她、养育她的过程中，有没有特别需要注意的地方？

纪慈恩：在她大概十岁的时候，我所谓的教育就是告诉真真，你要面对你的伤口，所有你害怕的事情都是你需要去面对的。她终究是要一个人去面对疾病的痛苦和将来的死亡，我不可能代替她。这样，当她有一天要离开我，我不用担心她一个人走。

问：书里面你反复提到的一个观点是：过好自己的生活，才是对真真最好的纪念。你很在意“自我”，在“让自己满意”这方面你有什么看法和经历？

纪慈恩：我一直觉得没有“为别人”这件事，即便是做慈善工作，志愿者工作，我也始终认为，爱自己有余力，再去爱别人。你自己都没有能量，拿什么去爱别人呢？所以，让自己有力量，做自己，是唯一可行的道路。

我当年在医院肿瘤科工作，面对将要离世的病人。他们到了末期，医疗已经无计可施了，病人很脆弱，想向我依靠，可我当时什么都给不了，自己都很脆弱，很无力，怎么去帮助别人呢？但现在，我看到了更广阔的世界，有了更多的经历，给病人和家属带来的那种面对死亡的力量，是截然不同的。这不是学来的，是需要生命的积累。

问：这本书的出版历程非常长，从写作到出版花了两三年的时间。在这段时间，你也经历了很多事情，再回望自己书里记录的这些内容，有没有不一样的感悟？

纪慈恩：当时我写完交稿的时候，觉得自己很用力：很用力地要证明人生没有遗憾，很用力地去证明真真的人生是有价值的。

当我收到样书的时候，已经放下了那份很用力的心情，把自己松绑了。以前我会觉得人生要努力进步，现在我就觉得自己已经够进步了。

不要用今天的标准去要求过去的自己，这对过去的自己不公平。人生也不一定要没有遗憾，人生肯定有遗憾，那就松弛一点吧。