□楚天都市报极目新闻记者 刘琴
上学时，有时在课堂上突然就睡着了；上班后，有时开会也会不自觉入睡……因经常嗜睡，史嘉茵从小到大备受煎熬，医生诊断她患有发作性睡病。近日她在社交平台上发布视频，介绍自己患上的这种罕见病，引起网友关注。史嘉茵表示，她发视频是想寻找更多可能患病的人，希望他们能及时发现并得到治疗。专家也呼吁，社会应给发作性睡病患者更多的关爱，他们不是睡神，只是病了。
因嗜睡备受煎熬
“我就比别人白天多睡了一会，居然确诊了罕见病？”史嘉茵在视频中说道。该视频讲述了她上大学后发现自己每天无缘无故睡着，走路不停摔倒，睡觉还有“鬼压床”，去医院后，她被医生诊断为发作性睡病的经历。
10月26日，史嘉茵告诉极目新闻记者，2013年她凭借优异成绩被学校保送至国内一所知名高校，进入大学后，她经常在课堂上睡觉，有时还因为睡觉而旷课，久而久之，她在班级的排名逐渐靠后，“那种心理落差挺大的。”史嘉茵说，她曾去上海一家医院就医，各项检查做完后，医生怀疑她是癫痫，不过之后又被排除。
大学毕业后，史嘉茵进入一家熟人的公司工作，开会时，她曾在公司董事长面前睡着了。之后她为追求专业理想，又跳槽过一些单位，由于常在工作时间睡觉，自己不好意思，选择主动辞职。如今她还在寻找新的工作。
因为备受嗜睡煎熬，2020年10月，史嘉茵在家乡山东济南的一家医院就诊，医生诊断她患有罕见的发作性睡病，“被确诊当天我就释怀了，确定自己嗜睡是一种病，而不是自己懒，也不是自己不努力。”史嘉茵说，“我再不会因为睡觉而自我苛责，一辈子都治不好的病，要学会跟它和谐相处。”
“感觉自己有救了”
《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》显示，我国超过一半的发作性睡病患者存在误诊经历，通常被误诊为精神或心理障碍，多数患者为了确诊疾病曾辗转去多家医院就诊，成人患者平均确诊时长为2.98年，儿童/青少年患者平均确诊时长为0.7年。
出生于1994年的陈果（化名）称，她9岁时，就开始出现在课堂嗜睡的情况，困意袭来根本无法控制，为此没少挨老师和父母批评，造成心理压力很大，自那之后，原本名列前茅的她，成绩直线下滑。在爸爸眼里，她成了既爱偷懒又不好学的姑娘。
陈果说，妈妈怀疑她患有疾病，带她辗转山西的各大医院，做脑CT、脑电图等各种检查，结果都毫无异常，诊断没有结果。期间她还吃过不少中药，但嗜睡的毛病还是不见好转。
在陈果看来，寻医问药的苦，都不及外界对她的冷嘲热讽。“初中时老师当着很多人的面指责我，同学也给我起外号，很多难听的话让我很痛苦。”陈果说，她不知道自己如何度过的三年初中时光，“有口难辩，也没有办法解释。”
直到19岁，一次陈果坐火车去天津时，看到列车上的一份报纸刊登了关于发作性睡病的报道，想到自己的症状，她马上赶往北京的医院就诊。结果她被确诊患有发作性睡病。“十年了，我终于知道我到底是怎么了，感觉自己有救了。”她说。
然而，当她被告知“这个病没法治，吃药只能缓解症状”时，心情一下又跌落谷底。“这不像其他的病，吃个一年半载的药就能好，并且药还不便宜。”她说。
患者陷入诊疗之困
像史嘉茵和陈果这样，患发作性睡病的人还有很多。他们自发组织成立了“觉主之家发作性睡病关爱中心”，该中心负责人暴敏冬介绍，8年来，她接触了上千名患者和他们的家属。“他们受的委屈，我都理解。因为我自己也是这个群体的一员。”
暴敏冬说，“觉主之家”是病友们投票选出的名字。一是这个群体因时常入睡而被别人嘲笑为“睡神”，因此自嘲为“觉主”；二是“觉”为多音字，还有觉醒的含义，希望大家能对这个疾病有更多的认识和理解。
暴敏冬表示，发作性睡病患者常常在白天会不可控地进入睡眠状态，或是突然因浑身无力而跌倒；到了晚上，他们又会忍受频繁的睡眠瘫痪、恐怖体验、夜间睡眠紊乱等痛苦，甚至难以区分现实与梦境。一些患者还常常伴有肥胖、性早熟、心血管疾病等合并症。这一疾病带来的不仅仅是“困”，还有自卑，导致患者无法正常上学或工作。特别是学龄期患者，甚至被其他同学贴上“奇怪”的标签，导致他们在学校很难交到朋友，社交会受影响，学习也会受影响。
暴敏冬称，目前我国尚无发作性睡病对症药品，多数为一类精神管控药品，针对适应症，处方管理严格，用药极其不方便，患者也陷入诊疗之困。
暴敏冬说，不少患者每一周要请一到两次假，才能保证一周每天都吃到药，“好多成年人没有办法坚持吃药，就是因为开药太影响工作了。”
不过，值得一提的是，2023年9月，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》，发作性睡病被列入其中，这也让不少发作性睡病患者看到了新的希望。
专家呼吁社会关爱
山东第一医科大学第一附属医院神经内科教授唐吉友告诉极目新闻记者，发作性睡病是一种罕见的慢性疾病，国内外研究的数据显示发病率为万分之二左右。目前国内还没有专门治疗发作性睡病的药物，现在还处在一个对症治疗的阶段，尚无确切的病因治疗。
他表示，目前发作性睡病对学龄期的青少年，尤其是初高中阶段的学生影响最大，睡眠不足加重白天嗜睡的程度，尤其是上午上课打瞌睡，造成学习成绩下降，甚至休学。他建议家长及学校老师能够给这类患者足够的休息时间。
“虽然这是一种罕见病，但随着年龄的增长，嗜睡和猝倒等症状会逐渐减轻，不会影响患者的寿命。”唐吉友说，患者被确诊后，一定要有信心，不能灰心丧气，焦虑、抑郁情绪可能会加重病情。同时，唐吉友呼吁社会应当给他们更多的关爱，让这一罕见病引起社会的重视，同时他也希望未来治疗发作性睡病的药物能纳入医保，减轻患者的负担。
