2023年04月06日

创建3个500人微信群 24小时手机不离身

她让“蓝嘴唇”们重获新生

全国各地患者慕名找到周红梅主任看病

周红梅主任为肺动脉高压患者做检查 通讯员供图

□楚天都市报极目新闻记者 刘迅 通讯员 吕惠 宋蒙

“女儿现在能恢复得这么好,多亏了您啊!”3月27日,小静妈妈专程来到武汉亚洲心脏病医院为患有肺动脉高压的女儿开药,见到主治医生周红梅主任时她感激涕零。近两年的规范治疗,从体力极弱、只能在家休养,到正常工作、生活,女儿小静发生了巨变。

肺动脉高压,是一种致命的疾病,会导致心功能衰竭甚至死亡,被称为“心血管疾病中的癌症”,患者一般容易出现嘴唇呈蓝色。但在亚心医院肺动脉高压门诊,像小静这样转危为安、重获新生的患者不少,从高危状态到低危状态,甚至到临床治愈,在周红梅主任的陪伴下,携手创造着生命奇迹。

“重新工作的感觉,真好!”

2020年,30岁的小静和朋友打球时晕倒,送医后被查出患有特发性肺动脉高压,这是一种发病机制尚不明确的罕见病,需终身治疗、长期吃药。但她跑了北京、武汉的多家大医院,治疗仍不见起色,不得已只能停职回家休养。

2021年7月,她来到武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压门诊。周红梅主任检查后表示,小静已是重度肺动脉高压,长时间只服用一种药物远远不够。针对小静的情况,她提出了三联治疗方案。面对从未试过的针剂,小静犹豫不决。“以你的情况,现在再不去试一把,可能以后就没机会了。”周红梅主任说。

听从专家的指导,小静积极治疗,定期复查,近两年的时间,她的各项指标慢慢好转,风险评估从高危到低危,肺动脉高压从重度到轻度,心脏结构基本恢复正常。如今32岁的小静已重返工作岗位,每天步行3公里上下班,一口气走下来都不成问题。“医院临床治愈了3个特发性肺动脉高压患者,我要争取做下一个!”

“有时候,心灵抚慰比药物更重要”

据了解,除了像小静这类罕见的特发性肺动脉高压外,更多的属于继发性肺动脉高压,也就是由心肺疾病或其他疾病导致的。

“肺动脉高压是散布在多个专科的疾病,很多患者面临着不知道如何就诊。”周红梅主任介绍,在她接诊的患者当中,除了先天性心脏病外,还有一些因呼吸系统疾病、结缔组织疾病、血液系统疾病等引发的肺动脉高压。

由于体力活动受限,打乱了正常生活,有的甚至丧失了工作能力,不少患者都存在不同程度的焦虑和抑郁情绪,从而导致消极治疗、依从性差,42岁的小柳就是这样一位患者,她经常会自作主张减药甚至停药,导致治疗效果大打折扣。

“有时候,人文关怀同靶向药物治疗一样重要,甚至是更重要,我们必须要重视对患者的心理干预及人文关怀,给他们以治疗的信心。”为了帮助更多的患者,周红梅主任创建了3个500人的微信群,方便肺动脉高压患者互帮互助。很多患者在里面结识了志同道合的病友,彼此开解,渐渐走出了心理阴影。周红梅主任用心维护着自己为肺动脉高压患者建立的“家园”,24小时手机不离身,随时随地在群里解惑答疑。为了提高患者及大众对肺动脉高压疾病的认识,她还运营了一个科普公众号,从临床典型案例到最新医保政策,事无巨细地分享给每位患者。

周红梅主任表示,随着治疗理念的改变、治疗药物的更迭,再加上国家医保政策的支持,肺高压患者的生存状态已然得到改善,并且正在向着良好的方向发展。

据悉,为了推动肺动脉高压知识的普及、筛查、诊断以及治疗,国家心血管病中心于2022年成立了肺动脉高压专科联盟,武汉亚洲心脏病医院就是成员单位之一。作为国内最早一批涉及肺动脉高压治疗的医院,患者数量常年位居湖北省首位。

--> 2023-04-06 创建3个500人微信群 24小时手机不离身 4 4 楚天都市报 content_219193.html 1 她让“蓝嘴唇”们重获新生 /enpproperty-->