□楚天都市报极目新闻记者 张皓

近日，罕见癫痫病患儿家长“铁马冰河”胡某，因海外代购治疗药物氯巴占而被诉贩毒一案引起各方关注。

3月31日上午，河南中牟县法院一审宣判胡某不构成走私贩卖毒品罪，构成非法经营罪，但考虑到情节和社会危害，判处免予刑事处罚。

当日下午，极目新闻记者采访了胡先生夫妻和辩护律师，以及部分其他罕见癫痫病患儿家属。

“铁马冰河”被免予刑事处罚

今年45岁的胡先生是安徽安庆人，网名“铁马冰河”，在安庆一县城菜市场做生意。因年幼的女儿患有癫痫疾病，前几年，胡先生为女儿从海外购买药物“喜保宁”。在此过程中，他从海外代购另一种药物“氯巴占”，出售给其他癫痫疾病患儿家长。2021年7月5日，胡先生被河南中牟县公安局刑事拘留，理由是涉嫌走私毒品犯罪，同年8月被检方批准逮捕。

2022年3月18日，中牟县法院开庭审理胡先生走私、贩卖毒品一案。检方认为，胡先生的行为触犯《刑法》相关规定，犯罪事实清楚，证据确实、充分，考虑系初犯，且家中有未成年患病子女，建议判处有期徒刑一年至一年四个月。

当年，该案未当庭宣判。今年3月31日上午，中牟县法院再次开庭。在庭审中，胡先生坚持为自己作无罪辩护：“我不是为了赚钱而去代购，我的行为不是以盈利为目的，没有想靠这个挣钱。”胡先生认为，自己的行为没有造成任何危害，只是为了救人。

“我的女儿也患有罕见癫痫病，丈夫于是创建了癫宝宝群。虽然女儿没有吃氯巴占，但有其他患儿家属有需求，所以就帮忙代购了一些。”3月31日，胡先生的妻子张女士告诉极目新闻记者，丈夫的初衷是为了帮助急切求药的患儿家属，除了本来的药费和邮资，也没有加什么钱。

不过，检方认为，胡先生家中有患有癫痫疾病的未成年人子女，日常服用喜保宁治疗。其在为女儿购买药品的过程中，联系到境外贩卖氯巴占的人员，“为牟取利益，非法从事氯巴占、喜宝宁代购。”

当日上午，中牟县法院作出了一审判决：被告人胡先生不构成走私贩卖毒品罪，构成非法经营罪，但考虑到情节和社会危害，判处免予刑事处罚。

“这个判决结果，达到了我们的预期效果。”胡先生接受极目新闻记者采访时表示，是否上诉，还要看看检察院那边的意见，待他和律师充分沟通协商后，再作出最后的决定。

胡先生说，他在去年4月11日取保候审后，就返回了安徽老家。从看守所出来后他还是在菜市场做小生意，目前女儿的癫痫病情比以前有所好转，每个月需要二三千元的医药费。老大已经上大学了，他做点小生意可以抚养两个孩子，暂时不需要社会的资助。

但胡先生呼吁，目前包括他女儿在内的许多癫痫患儿用的药是喜保宁，国内没法购买，也需要代购，同样存在和之前代购氯巴占一样的法律风险。因此，许多患儿家属也呼吁，希望国内也有喜保宁合法的供药机制和渠道。

同样作为一名癫痫病患儿家属，松松爸一直十分关注此案进展。早在2021年12月上旬，他就收集了千余名癫痫患儿家长的联名，发出《如何让我们的孩子活下去？》的求助信，引发全社会的关注。

“其实，在‘铁马冰河’案发生之前，我们并不知道海外代购氯巴占所潜藏的法律风险。”松松爸说，在胡先生涉嫌走私、运输、贩卖毒品犯罪案一审开庭前，他曾与一百多名病友一起向中牟县人民法院提交了联名请愿信。很多患儿家长通过直邮的途径自行购买，但直邮包裹被海关扣了没有放行。一些家长很焦虑，因为没有药了。

“我们都需要氯巴占，没有这个药，孩子的症状就会加重，有些体弱的就会死亡。我们不是需要毒品，我们孩子只是病了。”联名信中写道，氯巴占对治疗罕见癫痫患儿有效，但在国内属于第二类精神药品，未获批准上市。

松松爸告诉极目新闻记者，这些患病的孩子，会出现反复的癫痫发作。有的患儿每天发作几十次甚至上百次；有的患儿会因为抢救不及时而死去。

氯巴占作为一款治疗此类疾病非常有效的药物，能有效控制住癫痫发作。“群里有2万多名病友，目前有上千名患儿正在服用此药。”松松爸说，为了孩子们的救命药，患儿家属们以前只能寻求海外代购。然而，2021年7月以来，各地病友陆续反映，氯巴占被海关查扣，癫痫患儿面临断药危机。直到去年3月29日，国家卫健委发布公告，针对患儿的用药需求，国家卫健委在方案中提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。让他看到国家终于开始重视这个罕见病群体了，开始出手解决癫痫患儿用药难题。

随着国家层面的强力推动，去年9月20日，宜昌人福药业公司收到国家药品监督管理局核准签发的氯巴占片《药品注册证书》，为国内首家获批的厂家。一个月后，国产首个氯巴占仿制药正式上市：定价84元一盒。

“这个案子，一直是患友群里热议的话题。”松松爸告诉极目新闻记者，目前氯巴占的用药问题虽然解决了，但正如“铁马冰河”等患儿家属所呼吁的，每个患儿的用药情况不一样，其他一些治疗罕见癫痫病的药物比如喜保宁，也需要合法的购药渠道，让更多的患儿家属避免“贩毒”的嫌疑。

“药神”个案推动用药制度变革

法院一审判断胡先生构成非法经营罪，但考虑到情节和社会危害，判处免予刑事处罚，这会不会留下犯罪记录和人生污点呢？

对此，胡先生的辩护人、北京中闻律师事务所律师刘长告诉极目新闻记者，法院判决免予刑事处罚，说明胡先生没有接受过刑事处罚，因此不会有犯罪的污点记录。

刘长律师说，从2021年7月开始，该起案件就引发大量关于罕见病用药及开辟绿色通道的探讨。一些医学专家认为，在一些难治性癫痫中的几种特别类型中，氯巴占能有效控制癫痫发作，这些意见也均整理后提交给了法庭。

“制度层面在2022年6月份才做这个事情。在此之前，制度层面没有保证罕见癫痫病患儿的用药，导致‘铁马冰河’和病患群体只能靠自救或互助的方式去求助国外代购，因此才有了本案。”刘长称。

谈及“铁马冰河”案的社会意义，刘长告诉极目新闻记者，首先，本案的判决重申了最高法院对于麻醉药品、精神药品的认定规则，即麻精药品具有双重属性，应当结合流向用途流向来判断。如本案氯巴占这类确实用于了医疗的精神药品，法院采纳了辩护人的意见，坚决不能将其认定为毒品。

其次，本案判决体现了司法的温度，虽然定罪，但考虑到了“铁马冰河”是病患家属且具有公益属性的“药神”身份，对其判处免予刑事处罚，有助于其早日回归家庭，照顾患儿。

最后，这个个案推动了制度变革。本案的辩护不自觉地融入了一场社会进步行动，在本案第一次开庭之后，国家出台了相关药品的临时进口工作方案，加快了仿制药的审批，唤起了社会的关注并迅速解决了罕见癫痫脑病患者的用药问题，这也是本案的社会价值之一。