□楚天都市报极目新闻记者 陈倩 通讯员 白丽莎

被称为“星星的孩子”的孤独症儿童，对外界的认知与沟通是他们几乎难以逾越的障碍。哪怕只是一个回应，或者分清“你”“我”，他们可能需要一年甚至更久的训练。因此，父母承受的压力与辛酸是难以想象的。

在武汉有一个公益组织，由孤独症儿童的妈妈朱文沁创办，先后帮助近500位“星星的孩子”和他们的家长共同成长。朱文沁有一个心愿，让更多的孤独症孩子能走向“平凡”，像其他孩子一样，融入社会、找到工作。

她为了孤独症孩子成立“蜗牛家园”

在蜗牛家园，很多人叫朱文沁“牛仔妈妈”，她的儿子牛仔（化名）也是一名孤独症儿童，因有多重障碍，相比其他孤独症孩子，牛仔的训练难度更大。

出生才一个多月，牛仔就开始了康复治疗，妈妈朱文沁一个人带着他进行着高强度和高密度的康复训练，直到牛仔8岁。和很多孤独症孩子的家长一样，朱文沁也希望通过康复训练，让孩子重新成为一个“平凡”的人，她为此放弃了上市企业的高薪工作，但到最后，她不得不接受这样一个事实：即使经历了大量的康复训练，儿子依然没能和正常孩子完全一样。

武汉市精神卫生中心主任医师汤珺说，目前，应对孤独症最有效的方式是早期发现、及早干预，通过康复训练帮助孩子建立沟通关系，同时引导其他孩子用更恰当的方式对待孤独症儿童。

在接受了牛仔和其他孩子不一样的事实后，朱文沁担忧的是，如何让他们生活得更好。“我们不应该改变孩子，而应该降低他们生活的障碍，创造一个包容的社会环境。”朱文沁清楚，仅靠她一个人的力量远远不够，于是想到了联合其他孤独症儿童家长互助取暖。2018年，朱文沁成立了武汉市江岸区蜗牛家园心智障碍人士服务中心，开设了针对孤独症孩子的康复公益学堂。

训练的同时家长也抱团一起学习

一开始，公益学堂是由家长们自己轮流上课，教学的内容是看似简单的生活技能，如刷牙、穿衣、上厕所、坐公交、取快递、炒菜等，孤独症孩子要一遍遍地练习才能够掌握。2020年，这一公益课堂正式在武汉市民政局注册，现在有很多专业的老师指导孩子们训练。截至目前，已经有近500个孤独症孩子在这里得到帮助。

牛仔学习穿鞋时，朱文沁特意给他选了更方便的魔术贴带子，从左往右拉上就能扣好，可他还是经常拉到一半就停住；他一开始分不清衣服的领口和下摆，朱文沁帮牛仔把衣服摆好，让他自己练习，直到他可以在其他人的帮助下自己穿鞋穿衣。

在孩子们训练时，朱文沁还会让家长也学习，“比如孩子们上足球课时，我们带着家长练瑜伽；孩子们训练生活技能时，我们组织家长读书、插花，这不仅是学习，更是要让家长得到休息和放松，这样才能应对将来艰苦而漫长的训练。”

呼吁给“星星的孩子”更多发展空间

让朱文沁最放心的，是牛仔很“乖”，“谁都可以带，跟谁都可以出门”。4月1日，在武汉汉口江滩举行的主题活动上，朱文沁忙着组织其他孩子和家长做游戏，牛仔则跟着志愿者一起玩，不哭也不闹。

“如果有一天我不在了，孩子要怎么办？”这是朱文沁和其他孤独症孩子家长经常思考的一个问题。她呼吁，社会应该给这些“星星的孩子”更多的发展空间，让他们学有所教、医有所康，能正常出行，如果条件允许能找到一份工作，老了也能有照养的地方。

汤珺说，对孤独症孩子的家长来说，经济压力、精神负担都容易让他们焦虑，但焦虑也会影响到孩子。对“星星的孩子”来说，家长需要更多的耐心。