□楚天都市报极目新闻记者 伊蔚 王晨曦

炎症性肠病，简称IBD，现代难治病之一，是消化系统疾病中最受关注且最为疑难复杂的慢性进展致残性疾病，堪称最难题，截至2021年底，全球范围内有超过700万人不幸遭遇它的攻击。它隐蔽又“狡猾”，诊疗难度大，躲过许多消化领域专家的眼睛，极易误诊漏诊；它亦难缠又顽固，一旦罹患药物无法彻底治愈，很多患者因此陷入抑郁、绝望。在中国，它是医疗卫生事业中的大难题。而从20世纪90年代初期起，武汉大学中南医院消化内科便在邓长生教授、夏冰教授的领航开拓下，率先开始对炎症性肠病的诊治和研究。历经30年的发展，医教研多管齐下，形成多学科IBD亚专科合作，辐射全省及周边省份，建立“一站式”救治体系，拯救了无数患者于危难，也推动了IBD专病学科、消化内科学科的阔步迈进。

启航

做国内IBD研究“探路者”

90年代初，一类发病症状相似，又找不到明确原因的年轻患者逐渐增多，引起了武汉大学中南医院（当时为湖北医科大学附属第二医院）消化内科学科带头人邓长生教授的注意。这些患者来自湖北各地和周边省份，年龄多见于20至50岁，长期被腹痛、拉肚子所困扰，普通胃肠用药无法缓解症状，辗转多家三甲医院都找不到病因，严重影响生活，其中不少人甚至被迫休学、辞去工作。凭借深厚的专业积累和诊疗经验，邓长生教授敏锐地判断，这个病不简单。那时候，国际上对炎症性肠病的研究较为有限，中国业内对它的了解知之甚少。邓长生教授深知，对患者而言，误诊或漏诊一次，可能耽误一辈子，炎症性肠病的攻关迫在眉睫，而这是一片几乎空白的领域，可能面临重重困难，但作为一名医生，他决定担负起医者的责任，于是，带领博士生夏冰开启了对炎症性肠病的初探。

到90年代中期，夏冰到全球最好的炎症性肠病研究机构——位于荷兰阿姆斯特丹的欧洲IBD研究中心留学，邓长生教授也带着这些年积累的标本赴荷，与中心开启了合作研究。在那里，IBD患者集中，医学基础研究条件好、水平高，学术交流频繁，诊断治疗理念和方法先进，邓长生教授师徒二人“如获至宝”，回国后便坚定了IBD作为消化内科亚专业的信心，至此，中南医院消化内科成为全国最早开始IBD临床诊治和研究的单位之一。

1998年，中国第一本IBD专著——《炎症性肠病》由人民卫生出版社出版问世。这本经典的指南式教科书，凝结了邓长生教授、夏冰博士大量海内外研究心血和国内临床实践经验，一经推出，引起业内强烈反响。后来，邓长生教授又连续主编出版了3本IBD专著，成为指导临床和科研工作的“指南针”，也确定了中南医院消化内科IBD亚专业在全国的学术地位。

开拓

医教研结合多管齐下 渐成气候

消化内科门诊中，在外院诊断不清或被误诊而前来求医的患者不在少数。克罗恩病常误诊为肠结核，或者诊断搞不清楚，而溃疡性结肠炎常被误认为急性感染性肠炎，患者常常辗转多地、最后到中南医院才确诊。经过详细了解，邓长生教授、夏冰教授团队发现，不只是基层误诊率高，连不少三甲医院的主任医师们都对IBD了解甚少，最后都把患者转到中南医院来。

1985年出生的晓婷（化名），是湖北省第一位用生物制剂治疗的克罗恩病患者。2003年，才上大一的她出现了腹痛、血便症状，肠镜检查发现溃疡，当地按肠结核治疗，由于病情迟迟不见好转，又向武汉某大型三甲医院的专家求医，可仍无法判定病因，她转诊到中南医院找夏冰教授。晓婷抱着最后一丝希望慕名前来，经夏冰教授仔细询问、详细检查、缜密分析，最终明确病因——克罗恩病。最开始，晓婷以当时国内仅有的激素、免疫制剂疗法治疗，取得了一定效果。2008年，某款生物制剂进入国内，晓婷打上了湖北第一针。经过一年多的生物制剂治疗，晓婷恢复良好，便自行停药，而没料到仅过了数月，疾病复发，遂再次来到中南医院求助。在医生团队的综合治疗下，晓婷病情得到有效控制，生活工作慢慢走上正轨，后来顺利结婚生子，实现了做母亲的愿望。

在邓长生教授开始招收博硕士生第4年的1999年，他和夏冰拿出部分博硕士生40多位，专攻炎症性肠病，发表IBD有关研究论文近百篇，他们当中很多人已成为各大三甲医院的骨干。2007年，邓长生、夏冰的科研成果“炎症性肠病易感基因和危险因素及临床防治的研究”因推进了湖北医疗卫生事业的进步而荣获湖北省政府科技进步奖二等奖。

为加强行业同道之间的交流，提高各层级医生对IBD的认知，中南医院消化内科在2006年举办了第一届“武汉IBD高峰论坛”，这是国内最早的IBD专业学术会议。大会此后每年一次，一直坚持至今，已成为全国IBD学界的品牌会议。

就这样，消化内科IBD亚专科的名声、口碑传到了全省各地，也走进了百姓心里，渐渐地，除湖北本地患者，河南、江西等省的患者也不远千里来此求医。那时候，很多患者不知“亚专科”概念，经常挂错号，对外地患者而言更是耽误时间，对此，邓长生教授又敏锐意识到，患者必须要归口到一个专病门诊，才能保证医疗质量。于是，经策划、申请，医院批准、支持，湖北第一家IBD专病门诊在中南医院应运而生，并延续至今。

因IBD诊疗复杂，需涉及多学科团队协作，中南医院于2010年成立了湖北省首个IBD多学科诊疗团队（IBD--MDT），核心成员包括消化内科、结直肠肛门外科、影像中心、病理中心，后来儿科、精神心理、风湿免疫、营养科、妇产科等也成为扩展成员，力量逐渐壮大。团队每两周一次MDT讨论，帮助患者尽快明确诊断，及时获得规范化治疗。

2016年，中南医院又率先在湖北省牵头成立IBD协作组，纳入34家三甲医院，31家二甲医院，开创了“双向转诊”模式。IBD-MDT团队定期到地市巡讲，同时举办IBD规范化诊治培训班，借助这种走下去、接上来的模式，通过学术讲座、病例讨论、教学查房、手术演示等多项活动，对各层级医院和IBD专科医生进行培训，提高各级医生诊治水平，最大程度地减少误诊误治。作为二级教授，年已八旬的邓长生近两年仍坚持在恩施、十堰、孝感、黄冈、随州等多个地市巡回演讲，授人以渔，为了便于大家记忆，邓长生教授将ibd编成2个版本的“54321”，使得同行医生易于掌握诊治这个疾病的要领。同时邓长生教授在学术期刊上担任执行编委、做IBD专题讨论，助推ibd临床知识的普及与提高。

2017年8月18日，湖北省首个也是唯一一个“生物制剂输注中心”落户中南医院消化内科，规范生物制剂输注标准和流程，优化预约机制，指导慢病管理……在医、教、研三管齐下的推动下，IBD亚专科的发展迅猛向前。

传承

成为区域诊疗中心 帮无数患者重归正常生活

历经30年的发展，2010年，中南医院消化内科由省卫计委和省科技厅批准为湖北省唯一一家肠病医学临床研究中心。在临床实践遇到的问题，可向基础和临床研究寻求答案，而基础和临床研究反过来助力临床实践的发展，两者相互促进，使得IBD诊治理念和策略紧跟国际前沿。多年来，消化内科秉持医者仁心、恪守天使使命，帮助无数IBD患者走出恐惧焦虑的深渊。

IBD患者需要长期用药，多数患者需要生物制剂治疗，且生物制剂费用较高，个人和家庭经济负担很重，很多人不理解多次用药的必要性而擅自停药，导致疾病复发，不仅身体遭罪，还加重精神和经济负担，长此以往甚至产生轻生的念头。为帮助他们更好认识IBD，诊疗团队十分重视患者的科普教育，定期举办各种形式的患教活动，除每月固定举办患教会之外，日常通过病友QQ群、微信群随时答疑解惑，此举不仅提高了患者对疾病的认识，增强依从性，主动积极配合治疗，还让患者们报团取暖、找到了彼此支撑的肩膀……

2011年，湖北一16岁少女小玉（化名）血便、拉肚子，肠道多处大面积溃疡，多次误诊，越治越严重，暴瘦40斤。次年9月，小玉找到夏冰教授后，确诊为克罗恩病，并给予相应治疗，病情得到有效控制。然而，6年的正常生活让小玉逐渐放松了警惕，由于饮食没有忌口，2018年11月疾病复发，而和之前一样输注生物制剂治疗时却出现过敏。2019年4月她再次住进中南医院消化内科，黄梅芳和陈敏二位专家告诉她，想要治好病一要拒绝美食，二要从鼻子里插胃管鼻饲，生活中需随身携带背包装营养液，而小玉一时无法接受。医生遂不停地做心理疏导，还请来了病友群里与她同病相怜的志愿者，教她插胃管，在大家的鼓励支持下，小玉顺利地接受了全肠内营养治疗，各种症状逐渐消失，生活恢复正常。

还有一位30岁的黄石患者刘先生（化姓），在2020年8月到9月间突发肛周脓肿，并继发肛瘘，于9月底做了肛瘘切除，可术后大半年，伤口一直没愈合，同时还出现了腹痛、黏液便等新的症状。刘先生自查资料怀疑为克罗恩病，但因当地医生经验有限无法诊断，便抱着侥幸心理，没有在意，直到次年5月病情加重，明显消瘦，才慌忙赶来中南医院求助，很快确诊为克罗恩病。医护团队耐心科普并给予鼓励，同时制定了个体化诊疗方案，采用全肠内营养加类克治疗，经过努力，刘先生一点点好起来，如今已基本回归正常生活。在消化内科2022年“519炎症性肠病日”患教活动中，他特地来到现场，向众多病友分享了自己的故事，鼓励大家积极面对，不要轻易放弃。很多病友也受到鼓舞，坚定了治疗的信心。叶梅教授直言，患教活动一直以来很受欢迎，场场座无虚席。“医者医病更医心，从心理上进行疏导，就会给他们带来希望，让他们看到曙光。”

2019年，因在炎症性肠病（IBD）的规范化诊治、新技术新业务开展、人才培养、技术推广与交流及地市级临床基地的建设方面做了大量工作，消化内科获批全国首批“IBD区域诊疗中心”，再一次显示消化内科IBD诊治水平得到全国同行认可。

协同攻关

成立省级专病联盟造福更多患者

IBD多发生在年轻人，其诊疗难度大，并发症多，手术率高，且终生困扰患者，需医护给予长程慢病管理，预防复发，避免患者致残，丧失生活及工作能力。中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长吴开春教授在回顾IBD在国内的发展历程时感慨，“把医院过去50年的病历全部翻出来，只找了不到50例的炎症性肠病。可是现在，可能一周诊断和治疗的患者，都不止50例。”预计到2025年，我国炎症性肠病（IBD）患者将达到150万人。面对我国IBD患病率不断上升，且发病非常分散，各地各级医院诊治能力不均衡，更需要上下级医院、多个专科之间的协作，规范诊治流程，因此，建立一个双向联动的IBD专病诊治管理网络，构筑全生命周期的慢病管理体系，推动早诊早治，实现IBD的规范化、同质化诊疗已是时代之需、患者之需。

经数月精心筹备、申请，在国家卫健委卫生发展研究中心、湖北省卫健委、中华医学会消化病学分会、湖北省医学会消化病学分会的大力支持下，2022年9月18日，由武汉大学中南医院牵头的湖北省炎症性肠病专病联盟项目正式在武汉启动，宣告湖北省第一个、也是迄今为止唯一一个IBD学术组织正式成立，国家和湖北省卫健委分管领导、现任中华医学会消化病学分会主委、现任全国IBD学组组长、候任湖北省医学会消化 病学分会主委等亲自出席启动会，表达祝贺并提出殷切期望。

IBD专病联盟涵盖除武汉市以外的12个地级市27家成员单位，中南医院消化内科叶梅教授牵头，联合各诊疗单位、多学科合作和分级诊疗，建立规范管理体系，将从临床诊治、科学研究、指南推广、新技术引进及质量控制等多个角度，协同合作攻坚，致力于提升湖北省炎症性肠病诊治水平，并促进消化内科学科发展，这也终将为更多的IBD患者带去“重生”的希望。

从初探、开拓到协同攻关，30年来，中南医院消化内科在时间中跋涉，为IBD专病学科的发展贡献了巨大力量。消化内科对炎症性肠病的研究方兴未艾，未来，消化内科将继续坚守医者初心、践行使命担当，为IBD患者的健康保驾护航，让年轻的生命之花能够在世界自由绽放。